Fepso | Home

ICTIOSIS

ICTIOSIS (del griego Ictius = pescado)

Son un grupo de enfermedades que producen escamas visibles en toda o gran parte de la superficie de la piel, dándole la apariencia de una piel de pescado. Pueden ser congénitas o adquiridas y existen varias clasificaciones. Una las divide en “vulgares” cuando no son evidentes al momento del nacimiento y “congénitas” cuando si lo son. Además se subdividen según existan o no anomalías extracutáneas. En la mayoría de los casos hay antecedentes familiares de la enfermedad o de consaguinidad. El hallazgo común en estas ictiosis es la observación de un proceso descamativo extenso e incluso generalizado aparente al momento del nacimiento o en los primeros meses de vida.

Las formas más comunes de ictiosis son:

Ictiosis vulgar

Escamas finas y blanquecinas que aparecen varios meses después del nacimiento. Predominan en le tronco en áreas de extensión de los miembros; respetan la cara y flexuras. Hay engrosamiento de palmas y plantas. No hay manifestaciones extracutáneas.

Ictiosis ligada al Cromosoma X

Generalmente se presenta al momento del nacimiento, con escamas más gruesas y numerosas de color marrón o negruzco. Afecta también la cara, cuello, cuero cabelludo y flexuras. Puede asociarse alteraciones del sistema nervioso central, oculares o genitales.

Ictiosis laminares

Conjunto de enfermedades con distintas formas de presentación. Al nacimiento el niño puede tener el aspecto de “bebe colodión” (como envuelto en celofán), puede estar rojo, color que con el tiempo puede atenuarse o desparecer. La descamación es generalizada y el tamaño y el color de las escamas es variable. Hay eversión de los párpados (lo que lleva a daño ocular: úlceras, pérdida de visión, etc.), eversión de labios, alopecia, engrosamiento de palmas y plantas. Se acompaña de talla baja y retraso mental.

Eritrodermia Ictiosiforme Congénita

El recién nacido está completamente rojo y con áreas de piel denudada y pueden verse ampollas. El color rojo puede persistir aunque tiende a atenuarse. Las ampollas y erosiones desaparecen con el tiempo y aumenta la descamación y engrosamiento de la piel sobretodo en las flexuras.

El diagnóstico de estos tipos mas frecuentemente de ictiosis se lo hace por los antecedentes familiares y las manifestaciones cutáneas; en algunos casos será necesario realizar una biopsia de la piel y otros exámenes para descartar enfermedades extracutáneas asociadas.

Es posible realizar un diagnóstico prenatal (estudio de líquido amniótico y de la piel del feto, etc.) en caso de antecedentes familiares y si la madre lo desea

¿Cómo afecta tener ictiosis?

Por su aspecto, los pacientes con ictiosis generan rechazo social, laboral e incluso familiar, y una insana curiosidad de la gente, lo que lo traduce en trastornos psicológicos importantes como depresión, aislamiento, tendencia al suicidio.

Hay un deterioro de la Calidad de Vida del paciente y su familia, y su tratamiento representa una considerable carga económica.

Tratamiento

NO HAY TRATAMIENTO CURATIVO. El tratamiento es sintomático para mejorar la Calidad de Vida de éstos pacientes.

La higiene es básica a lo largo de su vida para evitar infecciones de la piel y favorecer la eliminación de las escamas.

Deben aplicarse varias veces al día sustancias emolientes (lubricantes) y queratolíticas (favorecen la eliminación de la escama) como aceites minerales, vaselina, urea, ácido láctico, propilénglicol. Los retinoides como ácido retinoico, adapaleno, tazaroteno son muy eficaces, pero poco usados por su costo elevado.

Al momento el único tratamiento para las formas graves de ictiosis que no pueden ser controladas con tratamientos tópicos son los retinoides orales (asitretin 10 y 25 mg, isotretinoina), que también tienen un precio elevado.

La Fundación Ecuatoriana de la Psoriasis FEPSO, organización sin fines de lucro y que no cuenta con ningún apoyo estatal ni particular y que atiende no solo a pacientes con PSORIASIS sino también a pacientes con otras enfermedades dermatológicas, está profundamente comprometida con éstos pacientes con ICTIOSIS brindándoles en forma completamente gratuita, atención médica integral y proporcionándoles en la medida de sus limitadas posibilidades, la medicación por ellos requerida.

El gran costo que la medicación representa al ser diaria y de por vida, hace que éstos pacientes de escasos recursos económicos, no puedan utilizarla o que lo hagan en forma muy irregular.

Por ésto, INVITAMOS a las personas de buen corazón, a que se unan a la campaña de ayuda a

nuestros pacientes del "CLUB DE ICTIOSIS".

¡MEJORA NUESTRA CALIDAD DE VIDA…DANOS TU MANOS PARA SENTIRNOS MEJOR...

...POR EL MOMENTO YA SOMOS TREINTA Y DOS !